Il est estimé qu’une personne sur 24 000 est porteuse de cette maladie génétique (elle est due à l’anomalie d’un gène, le NOTCH3 qui contrôle la formation des vaisseaux sanguins lors du développement du foetus). À cause de cette anomalie, l’irrigation sanguine sans certaines zones du cerveau ne se fait pas correctement, ce qui entraîne des problèmes neurologiques.

C’est vers l’âge de 30 ans ou 40 ans que le diagnostic est le plus souvent posé. Il est principalement établi grâce à des IRM. Si les symptômes sont variables d’un individu à l’autre, les principales manifestations sont les suivantes : migraines, AVC (accident vasculaire cérébral), troubles psychiatriques et cognitifs, évolution vers une démence, épilepsie. Après 60 ans, la perte d’autonomie et le déclin intellectuel peuvent être prononcés.

« Effondré » lorsqu’il a su qu’il était atteint, Mathieu n’a pas caché qu’il avait aussi ressenti de la colère et qu’il en avait « voulu à la terre entière« . Il faut dire que la maladie de Cadasil a bouleversé sa vie sur bien des aspects. D’abord, elle a été à l’origine d’une rupture et indirectement de son inscription à L’amour est dans le pré. Dans l’épisode diffusé le 28 septembre 2020 sur M6, Mathieu a expliqué : « Quand je me suis inscrit, j’étais encore avec quelqu’un. Mais je venais d’apprendre que j’allais être malade. Et il m’a dit que si j’étais malade, ça ne pourrait pas le faire. Ça faisait deux ans qu’on était ensemble. Le soir même, d’énervement, je surfais sur internet, et j’ai vu une pub pour L’amour est dans le pré. Je me suis dit que j’allais m’inscrire. J’ai conscience que pour quelqu’un, ça peut être compliqué. Parce que là, ça va, mais elle ne finira pas en rigolade, ma maladie, ça va être sympa.« 

L’autre conséquence a été que Mathieu a arrêté sa démarche pour GPA (gestation pour autrui) car la maladie de Cadasil est héréditaire (avec une probabilité de 1 sur 2 de transmettre le gène anormal à ses enfants).